Gemensam skrivelse avseende Ramverket för barns och vårdnadshavares digitala åtkomst via 1177
Patientföreningen DBMD har tillsammans med andra patient och funktionsrättsorganisationer undertecknat en skrivelse som Barncancerfonden gjort kring att föräldrar till sjuka barn måste få tillgång till barnets journaler och ärenden i 1177 även efter att de fyllt 13år (upp till 18år). Idag innebär detta svårigheter för många patientgrupper. Läs hela skrivelsen som pekar på behovet av […]
Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte 2025
18-19 oktober bjöd Riksförbundet Sällsynta diagnoser in till höstmöte där Sanna Carlsson och Maria Lindvall deltog som representanter för vår patientförening.
“Jag får dela de roligaste delarna i hans liv”
När sonen Sigge mådde som sämst började Martin spela med honom. Det var inte bara ett sätt att visa kärlek – det blev en helt ny gemenskap. Idag är Här berättar Martin om glädjen i att följa sin son, och hur ett e-sportlag blev en livlina för hela familjen.
Filmserie: Välkommen in i PARA.Ghosts gränslösa värld
I den här filmserien möter du Sigge, hans pappa Martin och e-sportlaget PARA.Ghost. De är ett gäng unga killar som delar passionen för gaming och livet med diagnosen Duchennes muskeldystrofi.
När gaming blir frihet – PARA.Ghost spelar på egna villkor
Bakom skärmen har Sigge ”Siggelito” Stengård hittat gemenskap, frihet och en plats där diagnosen Duchennes muskeldystrofi inte sätter gränser. Men vardagen med en sällsynt diagnos är mer än bara spel. Den rymmer sorg, styrka och ett liv där det ovanliga blivit en självklar del. Sigge fick diagnosen Duchennes muskeldystrofi som liten – idag är han […]