Att få vara barn, leka med sitt syskon och upptäcka nya saker. För Ziyaan pågår livet här och nu. Samtidigt har han en sjukdom som gör tillgången till behandling och kliniska prövningar till en fråga som inte kan vänta.
Duchennes muskeldystrofi är en progressiv sjukdom, vilket innebär att den förvärras med tiden. Bakom förlusten av en funktion finns något konkret i ett barns liv: att kunna leka, vara med kompisar eller göra saker själv.
För Ziyaans familj handlar vardagen om att låta båda barnen få vara barn, samtidigt som tankarna på framtiden ständigt finns där. Sjukdomen påverkar hela familjen – föräldrar, syskon och livet tillsammans.
”Vi behöver ju göra någonting nu”, säger Ziyaans mamma Minaz.
Hennes ord sätter fingret på varför tiden är så viktig. Forskningen ger hopp, men medan vi väntar fortsätter sjukdomen att utvecklas. Personer med Duchennes behöver få tillgång till behandling och möjlighet att delta i kliniska prövningar nu. Det handlar om möjligheten att behålla förmågor som gör skillnad i vardagen.
Möt Ziyaan och hans familj i filmen här nedan.