Patientföreningen för Duchennes och Beckers Muskeldystrofi
Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi arrangerar regelbundet aktiviteter som föreläsningar, träffar, events, samtalsserier och utbildningar som alla medlemmar får tillgång till. Som medlem får du våra medlemsutskick med information om allt som är på gång. Du får även utskick från Riksförbundet för Sällsynta diagnoser om aktiviteter som de erbjuder alla medlemmar. Du kan också själv vara med och påverka genomförande av aktiviteter inom ramen för medlemskapet i patientföreningen DBMD.
Patientföreningen DBMD arrangerar regelbundet föräldraträffar i samarbete med vården. Syftet med träffarna är att föräldrar till barn eller vuxna med Duchennes eller Beckers muskeldystrofi ska få möjlighet att träffas och utbyta erfarenheter med varandra. Under träffarna får föräldrarna även ta del av uppdateringar från vården kring aktuell behandling, pågående forskning samt får möjlighet att ställa sina frågor till professionen.
Patientföreningen DBMD arbetar aktivt med att påverka vård och livsvillkor för våra patienter i Sverige. Vi deltar i olika typer av sammanhang för att stärka våra rättigheter och vi har genom åren träffat riksdagsledamöter, deltagit i samtal med viktiga vårdaktörer, skrivit artiklar, medverkat på Almedalen och gjort en rad olika påverkansaktiviteter kring Duchennes och Beckers muskeldystrofi. För patientföreningen DBMD är detta ett prioriterat arbete och vi samarbetar gärna med andra aktörer som delar vår målsättning. Det gör vi bland annat genom vårt medlemskap i Riksförbundet för Sällsynta diagnoser men också i samverkan med andra patientföreträdare och vårdaktörer.
Patientföreningen DBMD erbjuder föreläsningar kring Duchennes och Beckers muskeldystrofi för intressenter i syfte att öka kunskaperna om diagnoserna och patientperspektivet. Vi arrangerar även föreläsningar för våra patienter och anhöriga efter behov och önskemål. Är du intresserad av att ta del av våra föreläsningar eller är du patient eller anhörig med önskemål på teman, kontakta oss på info@dbmd.se
Patientföreningen DBMD har medverkat i flera avsnitt av poddserien ”Känn igen Duchenne”. I serien medverkar även läkare och experter på Duchennes muskeldystrofi, patienter och anhöriga som lever med sjukdomen. Podden har producerats av Comma och intervjuerna är gjorda av Merja Metell Suomalainen. Poddserien har producerats med ekonomiskt bidrag från PTC Therapeutics.
Lyssna på podden:
Varje år uppmärksammas den 7e september World Duchennes Awareness Day. Den röda ballongen är symbolen för Duchennes muskeldystrofi över hela världen och brukar i samband med denna dag uppmärksammas extra mycket.
Läs mer om World Duchenne Awareness Day hos World Duchenne Organization:
When is World Duchenne Awareness Day • World Duchenne Awareness Day
Inom patientföreningen DBMD uppmärksammar vi både Duchennes och Beckers den 7e september varje år. Vi kallar det för Duchennes and Beckers Awareness Day. Vi gör detta för att visa att vi är enade i kampen för bättre vård, behandling och framsteg inom forskningen.
Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning, SMDF arrangerar vartannat år Symposium för att dela det senaste inom vård och forskning. Här får du träffa forskare och experter på Duchennes och Beckers muskeldystrofi. Symposium riktar sig till patienter, vårdgivare, föräldrar, anhöriga, profession och andra intressenter. Patientföreningen DBMD närvarar alltid under SMDF:s symposium. Läs mer hos SMDF:
Gåvor och bidrag
Kontakt
Bli medlem
Välkommen som medlem i patientföreningen! Genom ett medlemskap är du med och möjliggör vår verksamhet.
© 2025 All rights Reserved.