Familjeguiden

Patientföreningen för Duchennes och Beckers Muskeldystrofi

Familjeguide för Duchenne och Beckers muskeldystrofi

Att få besked om att ens barn har Duchenne eller Beckers muskeldystrofi kan väcka många frågor och känslor. Dessa två diagnoser är genetiskt närbesläktade och påverkar musklernas funktion, men de yttrar sig på olika sätt. Det är därför viktigt att ha tillförlitlig information och praktiska råd för att kunna stötta sitt barn på bästa sätt.

På World Duchenne Organizations webbplats finns en omfattande Duchenne Family Guide som innehåller värdefulla råd och fakta. Även om guiden främst fokuserar på Duchenne muskeldystrofi, berör den områden som kan vara användbara också för familjer med barn som har Beckers muskeldystrofi.

Broschyr - En liten guide för vardagen

En broschyr framtagen av PTC Therapeutics i samverkan med oss i Patientföreningen DBMD. Den innehåller information, tips och råd kring vardagen med Duchennes. Den kan vara ett stöd för dig och hjälpa dig hitta de metoder som fungerar bäst för er. Denna skrift riktar sig till dig som har ett barn med Duchennes muskeldystrofi samt till dig som träffar barn och ungdomar med Duchennes muskeldystrofi i rollen som pedagog eller vid olika former av fritidsaktiviteter.