Bakom skärmen har Sigge ”Siggelito” Stengård hittat gemenskap, frihet och en plats där diagnosen Duchennes muskeldystrofi inte sätter gränser. Men vardagen med en sällsynt diagnos är mer än bara spel. Den rymmer sorg, styrka och ett liv där det ovanliga blivit en självklar del.
Sigge fick diagnosen Duchennes muskeldystrofi som liten – idag är han 18 år och del av det svenska e-sportlaget PARA.Ghost. Teamet består av unga killar med intresse för gaming. Men spelet är inte bara ett intresse. Det är ett uttryck för frihet. Ett rum där diagnosen inte styr vad kroppen orkar.
– En del av varför jag gillar gaming är för att man kan göra samma sak som alla andra som inte har sjukdomen, säger Sigge.
Att leva med en sällsynt diagnos är ofta att navigera i det osynliga. Sällsynta sjukdomar definieras som tillstånd som drabbar färre än 5 av 10 000 personer. Men tillsammans är de inte så ovanliga som de låter – i Sverige lever omkring en halv miljon människor med ett sällsynt hälsotillstånd. Många är genetiska, komplexa och livslånga. Få har tillgång till botande behandling.
För den som har en sällsynt diagnos handlar livet ofta om mer än sjukdomen i sig. Det handlar om att bli förstådd. Om att förklara igen och igen. Om att hitta sin plats – även när kroppen långsamt förändras.
Duchennes muskeldystrofi är ett av dessa tillstånd. En allvarlig, ärftlig muskelsjukdom som nästan bara drabbar pojkar och som bryter ner musklerna steg för steg. Förmågan att springa, gå och lyfta armarna på egen hand försvinner successivt. Men den som lever med Duchennes är fullt medveten om vad som sker i kroppen.
För killarna i PARA.Ghost betyder spelet gemenskap. Det är vänskap – de träffades för några år sedan och hittade just det – ett team som man vill spendera tid med eftersom alla förstår varandra.
– Det bästa är nog när vi träffas i verkligheten på olika events, säger Sigge.
När två av PARA.Ghosts lagmedlemmar – Rasmus och Christopher – nyligen gick bort, påverkade det hela laget djupt.
– Det gjorde ont. De är lika mycket en del av laget som alla andra. Så det är viktigt att fortfarande tänka på dem och hedra dem, säger Sigge.
Sigges pappa Martin Stengård valde att lära sig mer om sin sons intresse för gaming när han insåg att Sigge behövde någon som förstod honom fullt ut. Idag är Martin en naturlig del av laget, och ser styrkan som killarna har tillsammans.
– Det är häftigt att se fem elrullstolar komma åkande på event e-sportevent som Glitched och Dreamhack. Åker man själv kan man känna sig uttittad. Men är man tre eller fem, då äger man, säger Martin Stengård.
Lär dig mer om diagnosen bakom Sigges resa och varför gaming är viktigt för honom. Läs mer om Duchennes muskeldystrofi här.