Patientföreningen DBMD är sedan år 2023 medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Riksförbundets huvuduppdrag är att företräda medlemmarnas intressen gentemot beslutsfattare och politiska organ på olika nivåer. Genom påverkansarbete är de med och förbättrar vård, stöd och behandling för de som har svårt att synas och höras. Riksförbundet samlar en stor mängd diagnosföreningar och enskilda medlemmar som var och en representerar olika sällsynta hälsotillstånd.
18-19 oktober bjöd riksförbundet in till höstmöte där Sanna Carlsson och Maria Lindvall deltog som representanter för vår patientförening.
Årets möte inleddes med att vice ordförande Oskar Ahlberg berättade om riksförbundets arbete. Förbundet lägger stort fokus vid påverkansarbete där man just nu driver på för att Sverige ska slutföra arbetet med Sällsynta strategin. Sverige är tillsammans med Malta det enda EU land som fortfarande inte har en framtagen strategi för sällsynta hälsotillstånd. 2023 tog regeringen beslut om att Socialstyrelsen ska ta fram en strategi och i vår blev rapporten från utredningen klar. Innehållet i rapporten är bra men än har inga beslut tagits utifrån rapportens innehåll. Riksförbundet har ett möte inbokat med sjukvårdsministern i december för att försöka påverka att arbetet med strategin går framåt.
Riksförbundet berättade även om det nystartade projektet “Den sällsynt viktiga elevhälsan”. Projektet kommer att löpa under 3 år och har beviljats 5,8 miljoner kronor från allmänna arvsfonden. Projektet kommer att ta fram utbildningsmaterial till skolhälsovården och bedriva pilotprojekt på några skolor i landet (högstadie och gymnasium). De söker ungdomar som är intresserade av att medverka i att ta fram innehåll till materialet, vi kommer att gå ut med mer information kring detta längre fram.
Under mötet föreläste också Victoria Hübinette om arbetet med Europeiska Referensnätverk (ERN), Centrum för Sällsynta diagnoser (CSD) och Nationell Högspecialiserad Vård (NHV). Veronica arbetar som vårdutvecklare vid CSD Väst i Göteborg där hon arbetar med expertteam och har en stödfunktion kopplad till ERN vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Veronica deltar även i det europeiska samarbetsprojektet JARDIN, som syftar till att integrera ERN i de nationella hälso- och sjukvårdssystemen. ERN syftar till att möjliggöra för patienter med sällsynta diagnoser att dra nytta av den expertis som finns inom hela EU. Det finns 24 olika nätverk, där Duchenne och Beckers återfinns i gruppen ERN EURO-NMD – European Reference Network, med Karolinska och Sahlgrenska Universitetssjukhuset som anslutna vårdgivare.
Höstmötet avslutades med att Kersti Larsson utbildade oss i föreningskunskap. Hon har stor vana att utbilda ideella föreningars styrelser och berättade om vad som är viktigt att tänka på i styrelsearbetet. Vi fick också möjlighet att utbyta erfarenheter med de andra deltagarna om vad som är framgångsfaktorer för att lyckas bra i föreningsarbetet.
Under mötet fick vi också möjlighet att knyta kontakt med flera andra patientföreträdare för sällsynta diagnoser. Vi delar många liknande utmaningar och det var otroligt värdefullt att ta del av andras gripande och inspirerande levnadsberättelser.