Anhörig

Du som anhörig till någon som lever med Duchennes eller Beckers muskeldystrofi kan du spela en viktig roll i att utgöra ett stöd och finnas där genom sjukdomens olika faser. Kanske kan du avlasta familjen under perioder av sjukhusbesök, hitta på aktiviteter med barnen, sitta barnvakt för att föräldrarna ska få lite återhämtning, hämta och lämna på förskola och skola eller bara finnas som ett emotionellt stöd genom sjukdomen. Som anhörig kan man ibland även behöva ha lite extra tålamod för de påfrestningar som sjukdomen kan innebära för de drabbade som kan vara stressade, utmattade och befinna sig i stor sorg, hur starka de än utger sig för att vara. Ibland är det även svårt för drabbade att be om hjälp eller ens att veta vad de behöver för hjälp, då är det bättre att försöka ta egna initiativ än att inte göra något alls. Det är oftast välkommet och mycket uppskattat när anhöriga visar engagemang genom sjukdomens olika faser.

Som anhörig kan man också själv behöva stöd och få mer kunskap om sjukdomen och vad den innebär. Patientföreningen DBMD arrangerar regelbundet föreläsningar och träffar för anhöriga. Som anhörig är man också välkommen att ta del av exempelvis symposier eller andra evenemang för att öka sina kunskaper. Anhöriga är också varmt välkomna att gå med i patientföreningen DBMD som medlemmar och engagera sig i föreningens arbete.