När sonen Sigge mådde som sämst började Martin spela med honom. Det var inte bara ett sätt att visa kärlek – det blev en helt ny gemenskap. Idag är Här berättar Martin om glädjen i att följa sin son, och hur ett e-sportlag blev en livlina för hela familjen.
Sökningarna på nätet tog luften ur Martin; hans son ville inte leva mer. Det var resultatet av en ofta nödvändig men ond cirkel som Sigge hade hamnat i på grund av sin diagnos Duchennes muskeldystrofi. Sjukhusbesöken avlöste varandra medan kompisar uteblev. När Martin och hans fru såg sin son försvinna in i något mörkt, skrev Martin ett inlägg på Linkedin:
”CS:GO-tränare sökes. Finnes: Kille, 13 år, utan all tid i världen.”
Det blev vändpunkten. Idag är Sigge ”Siggelito” Stengård ett väletablerat namn inom gamingvärlden, där han ingår i Counter-Strike: Global Offensive-laget PARA.Ghost. Laget bildades i maj 2021 och består av fyra killar som alla har Duchennes muskeldystrofi.
Att spelarna delar liknande vardag skapar en djupare förståelse för varandras situationer. De delar samma värld. Och Martin är en självklar del i den.
Hur började du engagera dig i Sigges intresse för gaming?
– Jag vill vara en del av det som han tycker är jätteintressant och kul. Så det var därför jag steg in och försökte lära mig så mycket som möjligt om gaming. I början höll jag nästan på att kräkas varje gång vi spelade – jag blir otroligt åksjuk. Men jag bet ihop.
Vad händer när ni spelar ihop?
– Jag får ju träffa killarna när de är i sitt esse, när de är som mest glada och positiva. Jag behöver bara curla dem lite. Det finns ju en anledning till att jag curlar för Sigge, jag har det i blodet med laget också. För då får jag dela de absolut roligaste delarna i hans liv, och det är det minsta jag kan göra.
Hur är det att som förälder att få beskedet att ens barn har Duchennes?
– Där och då kändes det som en dödsdom. Vi sörjde vår son. Han levde och sprang omkring i huset, men det var som att få en dödsdom. Det värsta var att det inte fanns någon som fångade upp oss.
Vad hade ni behövt från vården?
– Det viktigaste när man som förälder får diagnosen, är att man redan i rummet har utbildad personal som kan ta hand om föräldrarna, deras chock och frågor.
Men det fanns inga tydliga svar och inga manualer. Bara känslan av att stå ensamma med ett livsavgörande besked. Då valde de att agera. Familjen bestämde sig för att istället få ut det mesta av livet. Så de reste, simmade med hajar och skapade minnen.
I vardagen har Martin och hans fru försökt låta Sigge få växa som person i sin takt. Det blev tydligt att han hade sin egen värld, och det var gamingen. Martin insåg att det var den som gav Sigge och familjen nytt hopp.
Vad får du ut av ditt engagemang idag?
– Anledningen till att jag blev engagerad var för att jag ville att Sigge skulle få visa upp sig för den han är, och våga inse att han har ett fysiskt värde också. Jag själv har aldrig mått så bra som jag gör nu. Jag känner att jag kan ge nästan hur mycket som helst av mig själv till laget. Och jag får mer än vad jag ger. Det är ganska coolt.