Nydiagnostiserad

Att få diagnosen Duchennes eller Beckers muskeldystrofi är oerhört tungt och innebär att genomgå en mycket svår livskris. Det kan ta lång tid att landa i diagnosen och ibland behöver man ta in information lite i taget för att orka. Eftersom diagnosen är så sällsynt kan det även vara svårt att få rätt stöd och förståelse ifrån sin omgivning och samhället. Inom patientföreningen DBMD är vi patienter och föräldrar som vet precis hur det är och vi kan utgöra ett oerhört viktigt stöd för varandra.

Patientföreningen DBMD prioriterar särskilt att ge stöd till nydiagnostiserade familjer. Vi kan hjälpa till med att lyssna och stötta, dela egna erfarenheter, ge tips och råd när det önskas och vägleda kring den första tiden med diagnosen. Vi är ett mellanmänskligt stöd utifrån våra erfarenheter som föräldrar eller patienter.

I samarbete med vården erbjuds kontakt med oss i patientföreningen för de familjer som vill. Vi ersätter inte andra vårdinsatser utan fungerar som ett kompletterande stöd på ideell bas. Vi erbjuder stöd via telefon, mejl eller genom att ses fysiskt när det är möjligt. Det kan kännas skönt att veta att det alltid finns en annan förälder eller patient som förstår vad man går igenom, att prata med.

Har du nyligen fått diagnosen Duchennes eller Beckers och vill komma i kontakt med oss är du varmt välkommen att ringa eller mejla någon av oss i styrelsen. Det går också bra att mejla oss på info@dbmd.se om du vill att vi kontaktar dig. Vi finns här för dig.

Här kan du ta del av World Duchenne Organization information för nydiagnostiserade

https://www.worldduchenne.org/receiving-the-diagnosis-duchenne/