Om oss

Patientföreningen för Duchennes och Beckers Muskeldystrofi

Vårt uppdrag

Patientföreningen för Duchennes och Beckers Muskeldystrofi är en ideell förening som verkar för att ge stöd till patienter och anhöriga som lever med Duchennes eller Beckers Muskeldystrofi i Sverige. Vi arbetar med att bevaka våra patienters rättigheter och bedriver påverkansarbete för att förbättra vård, behandling och livsvillkor för patienter och anhöriga. Vi arbetar också för att öka kunskaperna om Duchennes och Beckers muskeldystrofi i samhället.

Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi arbetar i nära samarbete med SMDF | Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning. Vi är även medlemmar i Riksförbundet för Sällsynta diagnoser och medlemmar i World Duchenne Organization

Vår historia

Patientföreningen för Duchennes och Beckers Muskeldystrofi är en nationell ideell patientförening i Sverige som bildades år 2019 av föräldrar till barn med Duchennes och Beckers muskeldystrofi.

Initiativet till patientföreningen togs på ett symposium arrangerat av Stiftelsen för Muskeldystrofi forskning (SMDF) och kunde med stöd av stiftelsen etableras. Bakgrunden var en gemensam önskan om ett starkare Duchennes- och Beckerscommunity i Sverige där patientperspektivet kan företrädas gemensamt i syfte att förbättra vård och levnadsvillkor men också för att möjliggöra utbyte av erfarenheter och kunna ge stöd till varandra.

Sedan år 2022 har DBMD varit en medlemsorganisation för patienter och anhöriga.

År 2023 blev DBMD medlemmar i Riksförbundet för Sällsynta diagnoser för att tillsammans med andra sällsynta hälsotillstånd vara starkare i påverkansarbetet för att främja
vård, behandling och progression av särläkemedel i Sverige.

Sedan starten av patientföreningens arbete har flera verksamheter och samarbeten genomförts.

Tillsammans gör vi skillnad.