Patientföreningen för Duchennes och Beckers Muskeldystrofi är en ideell förening som verkar för att ge stöd till patienter och anhöriga som lever med Duchennes eller Beckers Muskeldystrofi i Sverige. Vi arbetar med att bevaka våra patienters rättigheter och bedriver påverkansarbete för att förbättra vård, behandling och livsvillkor för patienter och anhöriga. Vi arbetar också för att öka kunskaperna om Duchennes och Beckers muskeldystrofi i samhället.
Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi arbetar i nära samarbete med SMDF | Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning. Vi är även medlemmar i Riksförbundet för Sällsynta diagnoser och medlemmar i World Duchenne Organization
Att vara syskon eller anhörig till någon som lever med Duchennes eller Beckers muskeldystrofi kan innebära många tankar, känslor och frågor – och ibland kan det vara svårt att hitta någon som verkligen förstår. Därför vill vi lyfta DBMD – Syskon & Anhörig emellan, en Facebookgrupp skapad för just dig som
När delaktighet skapar livskvalitet: Möt Loa Strandvik
I den här filmen möter du Loa och hans familj. Loa lever med Duchennes muskeldystrofi, en progressiv muskelsjukdom som påverkar hela vardagen.
Under vistelsen får ni ta del av värdefull kunskap, möta andra familjer i liknande situation och utbyta erfarenheter – allt i den inspirerande miljön på Ågrenska. För mer information om program, anmälan och praktiska detaljer, klicka HÄR för att komma till Ågrenskas hemsida. Missa inte chansen! Det är en vecka
Att leva med DMD eller BMD innebär svaga muskler, men all styrka sitter faktiskt inte i musklerna. Vi som lever med DMD eller BMD är starka varje dag. Tillsammans kan vi vara starkast i hela världen.
