Information om kommande aktiviteter och uppdateringar från patientföreningen DBMD
Under vistelsen får ni ta del av värdefull kunskap, möta andra familjer i liknande situation och utbyta erfarenheter – allt i den inspirerande miljön på Ågrenska. För mer information om program, anmälan och praktiska detaljer, klicka HÄR för att komma till Ågrenskas hemsida. Missa inte chansen! Det är en vecka som riktar
Patientföreningen DBMD har tillsammans med andra patient och funktionsrättsorganisationer undertecknat en skrivelse som Barncancerfonden gjort kring att föräldrar till sjuka barn måste få tillgång till barnets journaler och ärenden i 1177 även efter att de fyllt 13år (upp till 18år). Idag innebär detta svårigheter för många patientgrupper. Läs hela skrivelsen som pekar
Bakom skärmen har Sigge ”Siggelito” Stengård hittat gemenskap, frihet och en plats där diagnosen Duchennes muskeldystrofi inte sätter gränser. Men vardagen med en sällsynt diagnos är mer än bara spel. Den rymmer sorg, styrka och ett liv där det ovanliga blivit en självklar del. Sigge fick diagnosen Duchennes muskeldystrofi som liten –
Följ med bakom kulisserna i Almedalen 2025. Under några dagar deltog patientföreningen i viktiga samtal där erfarenheter och berättelser lyfts fram för beslutsfattare och publik. Genom personliga möten med inte minst Sigge och Martin Stengård, kunde vi skildra kampen för synlighet, rättigheter och större medvetenhet kring sällsynta muskelsjukdomar, bland annat Duchennes muskeldystrofi.
Under v. 41 har Patientföreningen DBMD uppmärksammat Beckers Week genom att göra delningar i våra sociala medier. Vi arbetar för att öka medvetenheten om både Duchennes och Beckers muskeldystrofi. Dela gärna våra inlägg.
För dig som är Duchennesförälder drar samtalsserien Föräldrar emellan äntligen igång igen den 12 oktober 2025! Totalt tre träffar innan årsskiftet. Öppna samtal utan förbestämnda teman, där föräldrar utbyter erfarenheter med varandra. Samtalen leds av Rafif Makboul och Maria Lindvall som båda är föräldrar till pojkar med Duchennes. Det spelar ingen roll